Il lavoro della nostra associazione

La nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.

Siamo presenti c/o il Call Center Informativo Regionale Sanitario con i riferimenti della nostra Associazione. In questo modo potremo essere più facilmente contattati da cittadini impegnati nell'assistenza di persone che si trovano in stato post-comatoso, che avessero bisogno di un supporto o volessero condividere le loro esperienze, e che, non sapendo a chi rivolgersi, telefonassero al Call Center. Il Call Center Informativo Sanitario della Regione Puglia può essere contattato al numero verde 800.955.155 ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8,00 alle 18,00, ed il sabato dalle 8,00 alle 13,00. Oltre a fornire informazioni sull'accesso alle strutture sanitarie regionali (ad esempio dove sono erogate le prestazioni, come poter prenotare, qual è il costo del ticket, dove sono situate le guardie mediche, quali sono i centri per le malattie rare), o di carattere amministrativo (ad esempio sulle esenzioni, sulle protesi, sull'assistenza all'estero), il Call Center raccoglie anche suggerimenti, reclami ed elogi/ringraziamenti. Il Call Center dispone anche di un portale internet, all'indirizzo

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La nostra Associazione , ha lavorato all'elaborazione del primo regolamento regionale per gli Stati Vegetativi (SV) e Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA). Si tratta del Reg. 24: http://old.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf